Le saviez-vous ?
Les associations de patients jouent un rôle fondamental dans la vie des patients. Fresenius Kabi partage leurs valeurs et souhaite agir durablement à leurs côtés. Le rôle de l’association de patients est de rompre l’isolement que peut provoquer la maladie et faire connaître ou reconnaître des pathologies souvent mal connues. Elle assure une bonne information médicale au malade, rassemble des fonds pour la recherche médicale, participe à des études cliniques. Progressivement, l’association de patients est devenue un partenaire pour les médecins et les institutions de santé.
Partenaires associatifs
L’ANDAR
(Association Nationale de Défense contre la polyArthrite Rhumatoïde) est une association créée en 1984 pour lutter contre la Polyarthrite Rhumatoïde (PR). Elle est régie par la loi de 1901 et est animée et gérée par des personnes bénévoles, concernées par la polyarthrite. L’ANDAR a de nombreux objectifs, dont le principal est de mettre à disposition des personnes atteintes de Polyarthrite Rhumatoïde (PR), et de leur entourage, l’information sur la maladie et sur ses conséquences, pour mieux la vivre au quotidien. Elle facilite le dialogue entre les malades et tous les professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge des patients. Elle se doit aussi de défendre les droits des malades, en sensibilisant les autorités publiques et les tutelles aux problèmes posés par cette maladie. L’un de ses buts majeur est de stimuler et contribuer financièrement à la recherche médicale, ainsi que de sensibiliser le grand public.
Elle regroupe près de 4000 adhérents et rassemble une vingtaine d’antennes régionales en France.
L’AFA
Crohn RCH France est le nom de marque de l’association François Aupetit, l’unique association nationale, qui soutient et informe les malades de Crohn et de rectocolite hémorragique, et leurs proches. C’est elle qui défend leurs droits, et finance la recherche. Depuis 1982, les missions de l’AFA sont :
• guérir en soutenant des programmes de recherche fondamentale et clinique, en proposant des améliorations
dans le parcours de soins et en produisant des connaissances sur les maladies ou sur le “vivre avec” ;
• informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles formés répartis
dans toutes les régions et les outils internet ;
• partager son expérience avec les autres malades et leurs proches sur internet ou lors de rencontres locales ;
• représenter tous les malades ainsi que leurs proches, porter leurs voix auprès des décideurs politiques et de santé ;
• former et informer les professionnels de santé sur le quotidien avec la maladie ;
• communiquer sur les maladies encore beaucoup trop méconnues et tabous ;
• agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire.
FRANCE PSORIASIS
est une association de patients créée en 1983. Elle est reconnue d’utilité publique (1999), et regroupe plus de 17 000 personnes atteintes de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique sur tout l’hexagone. Conseillée par un comité scientifique, elle est soutenue par la Société Française de Dermatologie (SFD) et par la Société Française de Rhumatologie (SFR). Depuis 1983, ses missions sont :
1) redonner de l’espoir à tous les malades et à leurs proches
2) améliorer le parcours de soins
3) encourager la recherche
4) faire connaître le psoriasis et le rhumatisme psoriasique France Psoriasis édite constamment des supports d’informations adaptés et relus par un Comité Scientifique.
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